STIFF PERSON SYNDROM - PENYAKIT LANGKA ADA DI INDONESIA




Stiff Person Syndrome atau sindrom kaku merupakan suatu penyakit langka dari sistem syaraf, di mana seseorang akan mati rasa dan tubuhnya tidak bisa bergerak sama sekali sampai tubuh mereka seperti membeku. Otot-ototnya mengalami kekakuan yang parah. Kadang-kadang kekejangan ototnya itu sangat menyakitkan.

Stiff Person Syndrom dijelaskan pertama kali oleh Moersch dan Woltman pada tahun 1956, adalah penyakit langka dengan gangguan gerakan progresif langka yang ditandai dengan kejang yang menyakitkan dan kekakuan otot. Biasanya melibatkan punggung bagian bawah dan kaki. Sehingga tampak gambaran klinis kaki yang kaku berlebihan dengan pinggang yang hyperlordosis (kurva lumbal yang berlebihan). Penyebab SPS belum diketahui dengan jelas. Varian stiff person syndrome include "stiff-limb syndrome" akan memproduksi kekakuan fokal yang mempengaruhi tungkai dan kaki distal. Penyebab klasik SPS lainnya bisa jadi karena mekanisme autoimun. Diduga ada peranan antibodi terhadap enzim dekarboksilase asam glutamat (GAD) dan gangguan lain seperti diabetes, anemia pernisiosa, dan tiroiditis. (Lihat penjelasan Dr.Kailash Bhatia, MD di Institute of Neurology Sobell Departement London, UK) [1]

Menurut tulisan kontribusi Nancy Theresa Rodger, Neame, MD, Seorang Asisten Profesor dari Departement of Molecular Pharmacology anda Physiologu, University of South Florida College of Medicine, Stiff Person Syndrome (SPS) adalah penyakit sindrom yang unik diantara penyakit neuorologis lainnya, karena kurangnya kesamaan dan jarang terjadi. Kondisi SPS mempengaruhi penghambatan perifer melalui mekanisme pusat. (Hadavi S, dkk, 2011) [2]

Dari media CNN, menyebutkan "Menurut Organization for Rare Disorder, Prevelensi yang tepat dari SPS tidak diketahui, tapi satu perkiraan menempatkannya yaitu ada salah satu dari satu juta orang yang dapat memiliki penyakit langka SPS ini. Penyebabnya diduga GAD. Antibodi keliru menyerang neuron tertentu yang menghasilkan GAD, meninggalkan tubuh tanpa protein yang dibutuhkan." [3]

Menurut Johns Hopkins Medicine, SPS adalah penyakit langka dari sistem
saraf. Kekakuan otot yang parah berkembang di tulang belakang dan ekstremitas
bawah, sering dimulai sangat halus selama periode stress emosional. Kebanyakan pasien mengalami kejang otot yang menyakitkan yang dipicu oleh serangan tiba-tiba. Komponen autoimun khas dan pasien sering memiliki gangguan autoimun lainnya. Selain itu bisa juga dipengaruhi dari diabetes, penyakit tiroid, penyakit vitiligo, kejadian epilepsi. Ada varian baru, SPS juga dikaitkan dengan kanker payudara dan kanker paru-paru. [4]


Saat ini, ada saudara kita, sahabat lupus kita namanya : Christy Wijaya, membutuhkan bantuan doa dan sumbangan dana seikhlasnya dari para sahabat semuanya yang ada di media sosial ini. Beliau juga merupakan salah satu pengurus Cinta Kupu (Komunitas Lupus Sumut). Sebelumnya keadaannya sehat-sehat saja.

Namun, saat ini keadaannya sangat memprihatinkan, dan sudah hampir dua bulan terbaring di RS tanpa daya. Akibat penyakit langka yang diderita yaitu Stiff Person Syndrome.



Melihat kondisi Christy ini, hati saya dan teman-teman lupus lainnya tergerak ingin membantunya, berdoa dan mencari galangan dana untuk membantu pengobatannya. Karena tiap minggu, Christy menghabiskan biaya puluhan juta.

Mari kita bantu teman kita, Christy Wijaya dengan sumbangan sukarela dari temen-teman.

Dimohonkan banget bantuannya. Semoga Allah membalas kebaikan sahabat semua. Mari kita sisihkan sedikit harta kita untuk membantu orang-orang yang membutuhkan.

Salam,
Evi Andriani.
Penyandang ITP dan Lupus.

Referensi :
1. www.movementdisorder.org
2. Hadavi S, Noyce AJ, Leslie RD, Giovannoni G. Stiff person syndrome. Pract Neurol. Oct 2011; 11 (5): 272-82
3. www.edition.cnn.com
4. www.hopkindsmedicine.org

Bagi teman-teman yang ingin menyumbang buat teman kita, sahabat odapus kita,
Christy, untuk mengobati penyakit Stiff Person Syndrome atau sindrom mati rasa
bisa lewat rekening :

Rekening Bank Mandiri, a.n. Evi Andriani, no rek : 1060007708574
Atau
A.n. Rosmiati BCA KCP Kampung Baru, no rek : 8430150031

Konfirmasi transfer ke kontak Evi Andriani:
081315443133 (sms)
Pin bbm : 25B1601C
 
 Saat ini sumbangan yang masuk :
1. Suwardi Suaib : 100,000
2. Evi Andriani : 100.000
3. Rosmiati : 100.000
4. Eva Surbakti : 100.000
5. Cut Drischa Aziza : 250.000
6. Hamba Allah : 1.000.000
7. Hamba Allah : 100.000
8. Rini,Dian adriani sidik : 100.000
9. Sahabat Odapus : 200.000
10. Rici Fajar : 700.000
11. Fenty : 200.000
12. Yuni Thahir : 100.000
13. Indra : 100.000
14. No name : 200.000
15. Sahabat lupus : 100.000
16. No name : 50.000
17. Fatiya Nuri : 100.000
18. Yudi Ananta Rangkuti : 300.000
19. Feily : 500.000
20. Sahabat lupus : 300.000
21. Sahabat Odapus : 250.000
22. Sahabat odapus : 100.000
23. Hamba Allah : 50.000
24. Rini : 100.000
25. Yanti Priyanto : 50.000
26. Hamba Allah : 150.000
27. Hamba Allah : 150.000
28. Nuansa Diah : 100.000
29 Nita : 100.000
30. Wuri : 50.000'
31. Hamba Allah : 500.000
32. Lucia Tyas : 250.000

Total sementara : 6.550.000