Bulan Mei ini adalah bulannya memperingati Hari Lupus Sedunia yang sebenarnya jatuh pada tanggal 10 Mei.
Berbagai yayasan lupus, berbagai komunitas lupus, berbagai media, pasti memperbincangkan lupus. Lupus penyakit unik yang menyerupai gejala seribu macam penyakit ini belum mendapat jaminan optimal seperti penyakit lainnya dari Pemerintah. Sehingga para pasien lupus atau autoimun susah sekali mendapatkan jaminan obat-obatan gratis. Biaya semakin banyak, kekebalan tubuh semakin menyerang tubuhnya sendiri.
Saat ini, Syamsi Dhuha Foundation (SDF) sedang memperjuangkan petisi kepada Kementerian Kesehatan melalui Change.org
untuk jaminan obat-obat "off label" bagi pengobatan para Odapus (orang
dengan lupus) yang mengikuti program BPJS Kesehatan. Obat "off label"
bagi Odapus adalah obat yang diperuntukkan bagi terapi penyakit lain
namun dibutuhkan bagi terapi lupus dan saat ini beberapa obat "off
label" belum masuk dalam skema penjaminan BPJS Kesehatan.
Yuk, kita dukung odapus dengan menandatangani petisi di link berikut : https://www.change.org/p/kementerian-kesehatan-ri-bpjs-kese…
https://www.change.org/p/kementerian-kesehatan-ri-bpjs-kesehatan-jaminan-obat-obat-off-label-bagi-odapus-orang-dengan-lupus?recruiter=134355955&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive
Terima kasih buat semua sahabat yang telah bersedia menandatangani petisi ini dan menyebarkan serta mengajak teman-temannya yang lain. Dukungan sahabat sekalian akan menyelamatkan jiwa para Odapus.
Semoga Allah membalas kebaikan teman-teman semua.
'Care for Lupus your caring saves lives'
Salam santun penuh kasih,
~Evi Andriani~
(Odapus&ITPer Medan)
Keterangan :
Lupus adalah penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menjaga tubuh dari serangan penyakit, justru "menyerang" berbagai sistem atau organ dalam tubuhnya sendiri dan dapat mengancam jiwa.
Walau belum ada data yang akurat, saat ini diperkirakan ada sekitar 400.000 penyandang lupus di Indonesia, yang kebanyakan adalah wanita aktif usia produktif. Salah satu tantangan terbesar bagi Odapus (Orang dengan lupus) adalah besarnya biaya berobat.
Saat ini di di Indonesia memang sudah ada program BPJS Kesehatan yang memberikan jaminan kesehatan bagi rakyat Indonesia, namun dirasakan masih perlu disempurnakan teknis pelaksanaannya. Masalah yang dihadapi Odapus adalah, obat-obat lupus yang masih dikategorikan sebagai obat-obat "off-label", belum masuk dalam skema penjaminan, walau obat-obat tersebut diresepkan oleh dokter yang merawatnya. Obat "off label" adalah obat-obat yang merupakan obat bagi terapi pengobatan penyakit lain, namun juga dibutuhkan sebagai terapi pengobatan bagi Odapus. Akibatnya, biaya penggunaan obat-obat "off label" tersebut masih harus ditanggung oleh para Odapus walau yang bersangkutan menjadi peserta dan berobat melalui program BPJS Kesehatan.
Upaya mengajukan usulan ini sudah dimulai oleh Syamsi Dhuha Foundation www.syamsidhuhafoundation.org) sejak tahun 2013 kepada Kementerian Kesehatan RI dan kami sangat berterima kasih kepada Menteri Kesehatan kala itu yang memberikan tanggapan positif atas usulan tersebut, namun hingga pergantian Kabinet, belum direalisasikan. Kami berharap dengan petisi yang disampaikan bersamaan dengan momentum Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) 10 Mei 2015, dapat memperoleh dukungan dari seluruh Odapus di Indonesia maupun di luar negeri, keluarganya dan simpatasan yang memiliki kepedulian untuk menyelamatkan jiwa Odapus. Petisi ini juga untuk mengingatkan kembali kepada Menteri Kesehatan RI yang baru, agar usulan yang sudah pernah disampaikan dapat dikabulkan oleh Menteri Kesehatan dan dapat dilaksanakan oleh BPJS Kesehatan.
Adanya fasilitas BPJS kesehatan yang menanggung biaya penggunaan obat-obat "off label" bagi pengobatan para Odapus akan sangat membantu meringankan beban biaya pengobatan yang harus ditanggung.
Terima
kasih untuk memberikan dukungan dan menandatangani petisi ini serta
menyebarluaskan petisi ini kepada sahabat dan teman-teman lainnya.
Yuk, kita dukung odapus dengan menandatangani petisi di link berikut : https://www.change.org/p/kementerian-kesehatan-ri-bpjs-kese…
https://www.change.org/p/kementerian-kesehatan-ri-bpjs-kesehatan-jaminan-obat-obat-off-label-bagi-odapus-orang-dengan-lupus?recruiter=134355955&utm_source=share_petition&utm_medium=email&utm_campaign=share_email_responsive
Terima kasih buat semua sahabat yang telah bersedia menandatangani petisi ini dan menyebarkan serta mengajak teman-temannya yang lain. Dukungan sahabat sekalian akan menyelamatkan jiwa para Odapus.
Semoga Allah membalas kebaikan teman-teman semua.
'Care for Lupus your caring saves lives'
Salam santun penuh kasih,
~Evi Andriani~
(Odapus&ITPer Medan)
Keterangan :
Lupus adalah penyakit autoimun kronis, di mana sistem kekebalan tubuh yang seharusnya menjaga tubuh dari serangan penyakit, justru "menyerang" berbagai sistem atau organ dalam tubuhnya sendiri dan dapat mengancam jiwa.
Walau belum ada data yang akurat, saat ini diperkirakan ada sekitar 400.000 penyandang lupus di Indonesia, yang kebanyakan adalah wanita aktif usia produktif. Salah satu tantangan terbesar bagi Odapus (Orang dengan lupus) adalah besarnya biaya berobat.
Saat ini di di Indonesia memang sudah ada program BPJS Kesehatan yang memberikan jaminan kesehatan bagi rakyat Indonesia, namun dirasakan masih perlu disempurnakan teknis pelaksanaannya. Masalah yang dihadapi Odapus adalah, obat-obat lupus yang masih dikategorikan sebagai obat-obat "off-label", belum masuk dalam skema penjaminan, walau obat-obat tersebut diresepkan oleh dokter yang merawatnya. Obat "off label" adalah obat-obat yang merupakan obat bagi terapi pengobatan penyakit lain, namun juga dibutuhkan sebagai terapi pengobatan bagi Odapus. Akibatnya, biaya penggunaan obat-obat "off label" tersebut masih harus ditanggung oleh para Odapus walau yang bersangkutan menjadi peserta dan berobat melalui program BPJS Kesehatan.
Upaya mengajukan usulan ini sudah dimulai oleh Syamsi Dhuha Foundation www.syamsidhuhafoundation.org) sejak tahun 2013 kepada Kementerian Kesehatan RI dan kami sangat berterima kasih kepada Menteri Kesehatan kala itu yang memberikan tanggapan positif atas usulan tersebut, namun hingga pergantian Kabinet, belum direalisasikan. Kami berharap dengan petisi yang disampaikan bersamaan dengan momentum Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) 10 Mei 2015, dapat memperoleh dukungan dari seluruh Odapus di Indonesia maupun di luar negeri, keluarganya dan simpatasan yang memiliki kepedulian untuk menyelamatkan jiwa Odapus. Petisi ini juga untuk mengingatkan kembali kepada Menteri Kesehatan RI yang baru, agar usulan yang sudah pernah disampaikan dapat dikabulkan oleh Menteri Kesehatan dan dapat dilaksanakan oleh BPJS Kesehatan.
Adanya fasilitas BPJS kesehatan yang menanggung biaya penggunaan obat-obat "off label" bagi pengobatan para Odapus akan sangat membantu meringankan beban biaya pengobatan yang harus ditanggung.
Terima kasih sudah membaca tulisan saya ini. Mohon setelah membaca, beri komentar di bawahnya.
Silahkan follow IG saya : @eviandriani55 dan Twitter saya : @eviandri55.
Salam santun, Evi.